Pacientes se unieron para alertar sobre las estafas con células madre

Ante una enfermedad, la ignorancia paraliza, la desesperación ciega, y los vendedores de esperanzas se aprovechan. La comercialización de tratamientos con células madre que prometen curar casi todas las enfermedades son moneda corriente en la Argentina y en el mundo, y más allá de perjudicar la economía de los pacientes, también pueden atentar contra su salud, aún más que la misma enfermedad. En este contexto, el ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, a través de la comisión asesora en medicina regenerativa y terapias celulares, reunió a 38 asociaciones de pacientes de todo el país, y nació la Red Argentina de Pacientes para Terapias Avanzadas (APTA) con el objetivo de proteger a la comunidad de los engaños, las falsas promesas, y las estafas que rondan a la mayoría de los tratamientos con células madre, promesas que proponen la cura de enfermedades en países lejanos, a cambio de sumas millonarias.

Según se informó desde la cartera de Ciencia, las consultas recibidas por la comisión se quintuplicaron desde la constitución de la red, que entre sus objetivos brinda acceso a la información, crea conciencia sobre el escenario de las terapias celulares para evitar el engaño a pacientes y poblaciones vulnerables, monitorea ofertas de tratamientos peligrosos, establece vínculos con grupos de investigación, agencias de financiamiento, organismos reguladores, grupos internacionales de defensa de pacientes y otros actores relevantes, y fortalece la voz de los pacientes en el campo de las terapias avanzadas.

Ana María Rodríguez es la presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof). Dice que  “cuando el ministerio nos llamó, se nos hizo la luz. Hay gente que vende sus casas para pagar los tratamientos. Cuando el enfermo es un hijo, uno hace lo que sea, sobre todo cuando no hay nadie que te diga que esa puerta es la equivocada”.

Norberto Flageat también participa de la red APTA, y es el presidente de la Federación Argentina de Diabetes. “Muchos de los miembros de la federación han sido estafados en el país por clínicas o médicos que ofrecen aplicar células madre para curar la diabetes. Conocemos algunos que han sido engañados por la Fundación Fernández Viña, en San Nicolás, donde se ofrece este tipo de tratamientos”.

El Ministerio de Ciencia ofrecerá apoyo en la coordinación de los grupos, así como también la disposición de especialistas y los espacios físicos para las reuniones de la red. “Al no tratarse de una organización gubernamental, aspiramos a que tenga autonomía y se eleve como la voz de los pacientes para mejorar la calidad de nuestro sistema de salud”, informó a este diario Fabiana Arzuaga, coordinadora de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa.

La experta agregó que “entendemos el estado de necesidad de muchas personas y la desesperación en la búsqueda de la cura de enfermedades que hoy no la tienen, que los lleva a aferrarse a una quimera. Muchas de las terapias con células madre son muy prometedoras y de seguro ofrecerán los medicamentos del futuro, pero aún son muy recientes y requieren de tiempo de investigación y experimentación”, explicó Arzuaga, quien además es una de las autoras del proyecto de ley que regula los tratamientos a partir de preparaciones celulares. Se espera que el proyecto tome estado parlamentario antes de fin de año, y que para 2015 la norma se encuentre en vigencia.

Fuente: Infonews

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